НА ПУТИ К СОЗДАНИЮ ВСЕУКРАИНСКОЙ АССОЦИАЦИИ ЛЮДЕЙ, ПОСТРАДАВШИХ ОТ ТУБЕРКУЛЕЗА

Семинар для активистов сообщества людей, пострадавших от туберкулеза, по актуальным вопросам адвокации перехода на амбулаторную модель лечения туберкулеза

28 апреля 2016 в Киевском городском центре социальных служб для семьи, детей, молодежи состоялся семинар для активистов сообщества людей, пострадавших от туберкулеза, по вопросам адвокации перехода на амбулаторную модель лечения туберкулеза.

Семинар состоялся в рамках проекта «Создание благоприятной общественно-политической ситуации для перехода на амбулаторную форму лечения туберкулеза в Украине».

Проект реализуется Фундацией «Общественное движение «Украинцы против туберкулеза» при финансовой поддержке Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией в рамках проекта «Укрепление системы здравоохранения для эффективного контроля туберкулеза и мультирезистентного туберкулеза в регионе Восточной Европы и Центральной Азии» (основной реципиент - Центр политики и исследований в сфере здравоохранения, Республика Молдова, в партнерстве с Европейской ТБ коалицией).

Открыл семинар и ознакомил участников с информацией о проекте «Создание благоприятной общественно-политической ситуации для перехода на амбулаторную форму лечения туберкулеза в Украине» руководитель проекта, национальный эксперт по адвокации, коммуникации и социальной мобилизации (АКСМ) в сфере противодействия туберкулезу Виталий Руденко.

Присутствующие участники семинара приняли участие в анкетировании знаний и отношения к предоставлению в Украине фтизиатрической помощи населению, сущности и особенностей амбулаторной модели лечения туберкулеза, доступности медицинских услуг для основных групп населения, которых коснулась проблема туберкулеза (ОГН ТБ) и барьеров, которые существуют на пути к этому.

О ситуации в мире и Украине относительно туберкулеза рассказал Леонид Турченко - медицинский консультант проекта.

Виктор Пилипенко, член Национального совета по вопросам противодействия туберкулезу и ВИЧ/СПИД при Кабинете Министров Украины представил информацию о создании Всеукраинской Ассоциации людей пострадавших от туберкулеза и ознакомил присутствующих с декларацией принципов и основными направлениями и задачами ее деятельности.

В частности, отмечалось, что именно те, кто тем или иным образом пострадал от туберкулеза имеют неоценимый личный опыт того, как в Украине работает система противотуберкулезной помощи, насколько она эффективна, пациент-ориентированная, удобная, доступная, дорогая, или, наоборот, бесплатная.

Именно эти люди испытывают на себе общественную стигму и дискриминацию, поскольку в обществе, вследствие плохой осведомленности, существует такое отношение к людям, которых эта проблема коснулась. Сообщества, обладающих непосредственным опытом людей, пострадавших от туберкулеза, крайне важны для изучения субъективных и социальных характеристик этого заболевания. Понимание ими таких вопросов, как барьеры на пути к получению противотуберкулезной помощи и препятствия для завершения лечения, может привести к разработке более эффективных и дружеских по отношению к пациентам программ борьбы с туберкулезом.

Более активное участие сообщества людей, которых коснулась проблема туберкулеза и гражданского общества в планировании, мониторинге и реализации Национальной программы борьбы с туберкулезом важно для разработки комплексных подходов, охватывающих всех участников и способных привести к выбору лучших способов лечения.

Как записали основатели Всеукраинской ассоциации людей, пострадавших от туберкулеза в Декларации принципов и намерений: «Мы будем осуществлять постоянный общественный контроль за деятельностью центральной и местных властей в сфере противодействия туберкулезу и одновременно проводить среди тех, кто принимает управленческие решения, разъяснительную работу о необходимости реформирования существующей практики предоставления фтизиатрической помощи, которая должна стать ближе к пациенту, а те препятствия, которые сегодня существуют в получении медицинской помощи, были устранены. Мы будем следить и фиксировать все случаи нарушения прав граждан Украины на медицинскую и социальную помощь, ненадлежащее предоставление противотуберкулезной помощи, в том числе - случаи отсутствия необходимых для этого лекарств, или их непрофессионального применения, что приводит к еще большему ухудшению здоровья пациентов. С этой целью мы будем предоставлять различные правовые, консультационные, информационные услуги всем тем, кто в них нуждается, чем будем способствовать преодолению в обществе негативного восприятия тех, кто пострадал от туберкулез, членов их семей, имеющихся проявлений стигмы и дискриминации по отношению к таким гражданам».

О сущности и необходимости коммуникации и адвокации в сфере противодействия туберкулезу и место в этом основных групп населения, которых коснулась проблема туберкулеза проинформировал участников семинара Сергей Борткевич, национальный эксперт по вопросам АКСМ в сфере противодействия туберкулезу. Также он представил Совместный план адвокации перехода на амбулаторное лечение туберкулеза Фундации «Общественное движение «Украинцы против туберкулеза», Коалиции организаций «Остановим туберкулез вместе», Всеукраинской Ассоциации людей, пострадавших от туберкулеза на 2016.

С докладом «Сущность социальной мобилизации для преодоления стигмы и дискриминации ОГН ТВ» перед участниками семинара выступил Игорь Горбасенко - национальный эксперт по вопросам АКСМ в сфере противодействия туберкулезу, член Национального совета по вопросам противодействия туберкулезу и ВИЧ-инфекции/СПИД при Кабинете Министров Украины.

После обеда присутствующие приняли участие в фокус-группе «Актуальные вопросы, связанные с адвокацией перехода на амбулаторную модель лечения туберкулеза, с информированием об этом ОГН ТБ, защитой прав и интересов членов сообщества, преодолением общественной стигмы и дискриминации в отношении ОГН ТБ». Модераторами выступили Виталий Руденко и Сергей Борткевич.

Фокус-группа выявила благосклонное отношение людей, пострадавших от туберкулеза, к амбулаторной модели лечения заболевания, в то же время констатировала наличие ряда барьеров в получении ОГН ТБ медицинской помощи и ряда нерешенных и технологически не урегулированным проблем в моделях амбулаторного лечения, которые сейчас внедряются в ряде пилотных регионов Украины. Участники фокус-группы предложили свои пути их решения.

Завершило семинар итоговое анкетирование и вручение участникам сертификатов.

Публикация данного материала стала возможным благодаря гранту, предоставленному в рамках проекта TB-REP, который финансирует Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией и реализует Центр PAS как Основной реципиент. Мнение автора, высказанное в данной публикации, может не совпадать с мнением ГФ, Основного реципиента и других партнеров проекта TB-REP.